Opnieuw naar het ziekenhuis

De afgelopen week werd Tiago ziek, koorts, moe en lusteloos. 

Het is dan altijd extra opletten bij hem en dat werd ook heel goed opgepakt op de woongroep. Woensdag kwam ik zelf bij Tiago en zag dat hij een zwelling bij zijn voorhoofd had. Mijn eerste reactie was: hij is gevallen, maar dat kregen we niet helder. Er waren geen andere aanwijzingen te zien. Toch zat er duidelijk oedeem dat zich verspreidde over het voorhoofd en  drukte op de ogen. 

Zijn lusteloosheid was ook een zorgelijk teken. Uiteindelijk is er donderdag door de HA besloten hem toch in te sturen naar Spoed Eisende Hulp in het Isala. 

Tiago is grondig bekeken, heeft allerlei onderzoeken gehad, maar uit al die onderzoeken is niet iets gevonden worden dat zijn situatie kon verklaren. Zelfs een CT scan liet wel het vocht in het voorhoofd zien, maar geen oorzaak. 

Het is best moeilijk te verteren dat er niets gevonden is, maar aan de andere kant weten we dat Tiago nu eenmaal met uitzonderlijke systemen in zijn lichaam leeft. Er is meer dat afwijkt van het normale bij hem, zoals de NET tumoren, dat is iets zeldzaam onder de zeldzamen! Er is nog maar weinig kennis over deze aandoeningen en dan wijkt de situatie van Tiago ook nog weer af.

Dus we moeten roeien met de riemen die we hebben. 

Vandaag gaat het duidelijk beterder met hem, ook blijven zijn klachten hoofdpijn en buikpijn bestaan.

Deze twee klachten zijn sterker geworden in de afgelopen paar maanden. Hij geeft ook meer over, zijn ontlasting moet steeds meer worden aangespoord met lactulose. Van spierkracht in zijn benen is niet veel meer over. Tiago wil zelf graag een rolstoel hebben. 

Over al deze dingen moeten we komende weken beslissingen nemen.  

Het helpt ons enorm dat Tiago zo'n goed vertrouwd plekje heeft gekregen bij Frion in Zwolle.

Een kaartje naar Tiago?  Tiago Velema, Commissarislaan 35-2, 8016 BE Zwolle