Koningsdag op Frion!
Samen met mama naar de draai-orgel.
Het gaat steeds minder vaak goed met Tiago!
We zijn dankbaar voor alle goede dagen die we met Tiago meemaken, maar die dagen worden steeds zeldzamer, of misschien moet ik het omdraaien: de dagen dat het minder goed gaat en Tiago pijn heeft en misselijk is, komen steeds vaker voor.
Ook de vermoeidheid speelt een stevige rol. Tiago heeft een rustuurtje om twaalf uur en dan slaapt hij ook echt.
Hij gaat vroeg naar bed, maar soms wil hij al om zeven uur naar bed. De begeleiding probeert hem te verleiden het nog even langer vol te houden, maar dat lukt niet altijd. Met verdriet zien we deze achteruitgang toenemen. Plannen maken wordt steeds onzekerder met en voor hem.
Hoe zal dit verder gaan?
We bidden veel voor hem, vooral dat hij zich geborgen zal voelen geaccepteerd en zo geliefd! We bidden dat hij vrij van angst mag blijven. soms zien hem zo nerveus reageren op artsen. Tiago is ook steeds meer bezig met sterven en het doodgaan. En verder bidden we ook dat hij niet te veel hoeft te lijden en dat pijn zoveel mogelijk bij hem weggehouden kan worden. Wat wens je deze dingen toch ontzettend sterk voor je kind. Je kunt veel aan, je wilt overal wel voor zorgen, maar je kind zien lijden...
Het overstijgt eigenlijk al het andere, dat je samen aan het verliezen bent.
Gerry
Reactie plaatsen
Reacties